L'essentiel à savoir
Qu'est-ce que le Syndrome d'Ondine
Le syndrome d'Ondine se manifeste dès la naissance. Le principal signe est une respiration insuffisante, qui s'aggrave pendant le sommeil : le cerveau ne commande plus automatiquement la respiration. Cela peut provoquer un manque d'oxygène (teint bleuté) sans que l'enfant ne se réveille. Ces symptômes nécessitent une évaluation médicale rapide et une assistance respiratoire.
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Sommeil et ventilation, vie quotidienne, démarches administratives, école, vie sociale, voyages, bien-être émotionnel : découvrez des conseils concrets et des ressources pratiques pour accompagner chaque aspect du quotidien et vivre pleinement avec le syndrome d'Ondine.
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